”Döden, döden, döden”

Det sägs att Astrid Lindgren och hennes systrar alltid inledde sina samtal med ”döden, döden, döden”.
Så var de liksom av med det som skrämde dem mest. Och visst är det så att döden skrämmer. Så till den milda grad att man ofts  hör frasen ”om jag dör” – ”om”… Det enda vi kan vara helt säkra på är att vi en dag ska dö, så frågan är ju ”när”. Och kanske ännu viktigare ”hur”.

För jag tror att det är ”huret” som skrämmer oss mest. Rädslan för smärta, ångest, förvirring, ensamhet, andnöd, ovisshet, rädsla. -Skrämmer i alla fall mig.
Vad som då känns trösterikt är att palliativ medicin nu är en egen specialitet och successivt kommer allt mer i fokus.
Varje år dör omkring 90.000 personer i Sverige. Många av dem vad som kallas ”den långsamma döden”, dvs döden kommer inte knall och fall utan med god förvarning. Att det då finns resurser och kompetens för att lindra såväl smärta som ångest är oerhört viktigt. Enligt Socialstyrelsen är ca 80% av de döende i behov av palliativ vård  i olika omfattning.
Och av Palliativregistrets siffror att döma finns fortfarande en del förbättringspotential. Och det visar tydligt på de stora skillnader som finns, inte bara inom landet, utan t.o.m inom enskilda sjukhus.

Själv tror jag att hjälpmedel som Palliativregistret kan vara till god hjälp för att förbättra vården. Om vi inte mäter vet vi ju heller inte utfall. Om vi inte vet utfall vet vi inte vad som kan/bör/måste förbättras.

Att få till ett än bättre samarbete mellan kommun och sjukvård, primärvård och sjukhusvård är avgörande för en bättre vård. Ett bra exempel på sådant samarbete är palliativa konsultteam som åker ut till patienter, besöker vårdavdelningar, handleder kollegor mm mm. Att slippa förflyttas mellan olika miljöer i livets slutskede borde vara en självklarhet. Liksom att få välja var man vill dö – hemma, hemma hos anhöriga eller på sjukhus. När det gäller ”den långsamma”, dvs den förväntade döden är detta ingen orimlighet.

Jag skulle önska att vi alla, på alla nivåer, såväl förtroendevalda som profession, kunde sluta se människor som ”landstingets eller kommunens skattebetalare”, ”primärvårdens eller sjukhusets patient”. Och istället se den enskilda människan och hans/hennes behov när döden närmar sig. För den människan och hans/hennes anhöriga bryr sig inte ett dugg om vilken pengapåse som används eller av vilken vårdnivå personalen avlönas. Det de vill ha är ett så bra slut på livet som möjligt. Att få leva tills de dör. Mötta av respekt, omsorg och omtanke.

Där är vi inte riktigt idag. Åtminstone inte överallt. Men lyckas man på vissa håll finns ju förutsättningar att lyckas på andra. Att vi kan lära oss av varandra. Ta vara på den forskning som bedrivs. Använda oss av kunskaperna från tex Personcentrerad Vård och Värdebaserad Vård.

För är det någon gång i livet vi behöver den fullständiga koncentrationen på personen så är det i närheten av döden. Är det någon gång vi bör se över varje enskild del av vårdkedjan för att se vad i vården som innebär ett verkligt värde för patienten, så är det när inget mer återstår att göra – mer än att göra den sista tiden så värdefull som möjligt.

Foto av Marie-Louise Hänel Sandström

Gårdagens regionala konferens om Vård i livets slutskede var, trots sitt sorgliga innehåll, inspirerande och uppmuntrande. För det finns sånt engagemang, sån vilja att göra det allra bästa, att se varje enskild människa – barn, unga, vuxna, gamla – med sina specifika behov och önskemål. Det jag bl.a. tar med mig är ide’en om ett Familjehospice. De hospice som finns idag i VGR är inriktade på äldre. Men inte alla i behov av hospice är äldre – de är barn, föräldrar, ungdomar, medelålders. För dem passar inte miljön med krav på lugn och ro, sirliga små kaffekoppar och virkade dukar.

För att barn ska kunna umgås med sina döende föräldrar krävs en miljö som tillåter barn att vara barn. För barn i behov av hospicevård krävs en miljö som välkomnar kompisar, syskon, hundar, spotify, youtube  och cyklar.

Som låter alla leva livet fullt ut till den dag det inte längre är möjligt.